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giannagianna130.
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presente all'appello! idem come voi...(sto cercando fidanzato capace di reggere tale situazione! ) sono brutta e antipatica... dispettosa e noiosa.... malata l'ho gia' detto.... e non sono neanche "facile" cerco un'uomo serio!!!! zona varese
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IlaLu.
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Leggendo le vostre testimonianze mi sento davvero felice:) il mio ragazzo ha questa sindrome dalla nascita e vorremo tanto un bambino ma la paura che nasca anche lui questa sindrome è molto forte... Leggendo che i vostri bimbi sono belli e sani mi si è riempito il cuore di gioia... 
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LauraMaz.
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Ciao sono Laura ho 33 anni e convivo da sempre con la sindrome di klippel trenaunay su tutte e due le gambe. ..ho appena affrontato il primo di una lunga serie di interventi presso l'ospedale di Garbagnateccon il professor Mattassi. È così strano leggere di altre persone con il tuo stesso problema. ..non ho mai conosciuto nessuno... ma qualcuno c'è su facebook )) ... dai dai positivi...magari si organizza una pizza .... speriamo vadano bene gli interventi. ..e speriamo migliori un po la mia situazione... baci a tutti. ..
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batty86.
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ciao mi chiamo battistina vengo dalla sardegna! ho una bambina d 2 anni ke purtroppo é nata kn qst malattia su l'arto sinistro! da qnd aveva 5 mesi é stata seguita a cagliari almicrocitemico poi a gennaio d qst anno si é aggravata e hanno deciso d mandarci a genova al gaslini! li un sacco d esami e ora dobbiamo tornare su ad ottobre e sentire cos'hanno deciso! é bello avvere qualcuno kn cui parlare e ke capisca! grazie . -
LauraMaz.
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Ciao Battistina so che sei lontana xo ti consiglio di fare un salto a Garbagnate dal professor Mattassi. ..la clinica si chiama humanitas mater domini.lui è specializzato in malformazioni vascolari....dopo 33 anni ho trovato qualcuno che fosse in grado di intervenire. ..ed il primo intervento lho fatto 20 giorni fa.. non puoi credere la mia gioia....non smettere di crederci mai!!! Questo è il mio motto!!! In bocca al lupo....ed un bacione alla tua speciale bimba!
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batty86.
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Ciao Laura! ora vediamo ke dicono al gaslini....andrei in capo al mondo x la salute della mia bambina! posso immaginare la tua felicità, é quello ke spero da 2 anni anch'io....sballotati da un ospedale all'altro senza cavarne piedi! tanti auguri x tutto e un in bocca al lupo! un bacio 
ne grande dalla piccola manuela!
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diego973.
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Ciao a tutti,
mi chiamo Diego, sono il papà Virginia, una bellissima bambina di appena 10 mesi a cui è stata diagnosticata la KT. Alla nascita c'erano delle vistose macchie che partivano dal piede e salivano lungo la gamba sx fino al gluteo, non in modo continuo, ma comunque coprivano quasi il 60-70% dell'arto. Per tutti erano dei semplici angiomi piani, nulla di che. Col crescere notavamo però che la gamba tendeva a gonfiarsi, non in modo uniforme. Col tempo abbiamo preso a riferimento tre punti di misura: il piede, il polpaccio e la coscia. In termini di volume la differenza era sempre nell'ordine di pochi cm. Il massiom è stato di poco più di 2cm fra le due cosce. Il piede è quello che desta maggiore preoccupazione, non sappiamo se questo "gonfiore" le causerà problemi per camminare. Ad oggi Virginia è stata visitata da tantissimi medici a Roma( dove viviamo), con scarsissimi risultati( Bambin Gesù compreso). Dietro consiglio del nostro pediatra ci siamo rivolti al dott. Dalmonte a Genova ed al prof. Vercellio a Milano. Ambedue, senza essersi consultati fra loro, sono concordi nel dire che Virginia ha la KT. Il dott. Dalmonte la vuole rivedere a febbraio 2014 per gli esami di rito( flebografia, AngioRMN) per confermare la sua diagnosi. Il prof Vercellio ritiene che Virginia sia affetta dalla KT, ma in forma lieve, perchè gli angiocheratomi che le si formano di tanto in tanto sulla pelle indicano che il problema c'è, ma è negli strati superiori dell'arto, a suo dire in profondità non c'è nulla, tant'è che vorrebbbe tentare di fare delle sedute di trattamento con il laser per "curare" l'aspetto estetico, null'altro per ora.
Ad oggi potete immaginare l'ansia di un genitore che non sa come aiutare la propria figlia su un qualcosa di cui non si sa molto e quel poco che si sa non è neanche certo. Mattassi è un nome che abbiamo conosciuto in seguito a queste visite( Dalmonte, Vercellio), ma a cui non ci siamo mai rivolti per lo sconforto causato dalla diagnosi dei suoi colleghi. Il prof. Mattassi ha però visionato alcune foto di Virginia, che al momento non presenta dismetria( solo gonfiore) e, secondo lui, testuali paroli ora come ora "non bisogna fissarsi con la KT perchè la bambina è troppo piccola per la certezza di una simile diagnosi".
Dimenticavo, gli unici esami svolti da Virginia son una serie di eco-color-doppler che non hanno evidenziato nulla, ma ovviamente visto il tipo di esame, l'età e le dimensioni del paziente non è stato possibile studiare il micro-circolo. E' determinante nella diagnosi finale questa informazione? Il micro-circolo influisce in maggior misura rispetto al macro-circolo?
Secondo voi vale la pena imbarcarsi per Milano per far visita al prof. Mattassi? A vostro dire, per chi ha avuto esperienze con lui ovviamente, è davvero un medico che in questo caso potrebbe fare la differenza?
Grazie molte a tutti.
Scusate la lungaggine, ma avevo bisogno di parlare con qualcuno che oltre ad ascoltare, fosse in grado anche di capire.
Ciao,
Diego.. -
LauraMaz.
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Ciao Diego....io sono sotto cura con Mattassi e posso dirti che nella sua clinica ci sono molti pazienti con la sindrome K.T.
Io ho 33 anni e prima di lui ho girato tanto...ho fatto il primo intervento l'8 luglio con lui e gia vedo una differenza. ..se fossi in te un tentativo lo farei...Mattassi è specializzato in malformazioni venose e soprattutto in K.T.
Il mio prox intervento è il 30 settembre. ..cmq mi fido...oltre ad essere un professore specializzato è molto umano...
Un tentativo lo farei. Ciao. Laura. -
batty86.
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ciao diego! io e mio marito capiamo benissimo km vi sentite! la vostra piccola ha lo stesso problema della nostra.....stessi sintomi stesso arto......purtroppo dalla rm é risultato avere angiomi interni anche nella gamba destra nei muscoli del bacino e vicino alle ovaie in lieve forma xó c sn! x qnt riguarda a livello motorio nessun problema, cammina, corre e gioca tranquillamente....l'unico problema ke c ha dt la dr.ssa vercellino ke fa parte dell'ekipe del prof dal monte e d stare attenti ai colpi sulla gamba xké potrebbe andare in trombosi....basta un pó d attenzione! coraggio ragazzi un in bocca al lupo grandissimo e un bacione alla piccola virginia! . -
Olivia2.
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Ciao a tutti. Mio marito che oggi ha 40 anni, ha questa sindrome. Da bravo ingegnere e comunque visto che i medici non capisco niente di quello che avete, ha capito che la sola calza elastica non basta, quindi oltre quella ha creato un sistema di fasciature sopra la calza elastica x comprimere di più i punti di maggiore necessità. Questa seconda fasciatura la fa x tutta la lunghezza dell' arto. La notte dovete poi dormire con le gambe in su' di almeno 30 gradi. . -
Fabio Bruno1.
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Ciao a tutti, ho letto commovendomi i vostri post....
Sono anche io affetto da questa malattia rara e nei vostri post ho riscontrato le stesse problematiche essendo una malattia sconoscuta ai medici stessi...
Le angiome io le ho anche nell'ultimo tratto d'intestino e sono sanguinanti ,questo mi comporta un anemia cronica quindi costretto a trasfusioni di sangue o se va meglio cicli di flebo di ferro.
Se solo riuscissi a risolvere questo problema sarebbe gia un grn cosa ma se facessi "bruciare" queste angiome come mi e stato suggerito non ho la certezza che queste non tornino....
Chissa se questo forum e acora attivo....spero proprio di si. -
maja1.
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Ciao tutti. Mi chiamo Maja e sono la mamma di Marek che ha due anni e quattro mesi ed ha sindrome KT. Per adesso come dicono i dottori lieve. Ma ultimamente si lamenta che ha dolori nelle gambe e nelle braccia. Ha emangiomi e cellulite. Ha capitato due volte che li sono venute le vene varicose, una volta sul braccio e una sulla pancia. Pero sono andate scomparse dopo una settimana. Il mio figlio è seguito da ospedale a Verona. Prossima visita abbiamo il 03/07 allora speriamo bene... Te hai la malattia da piccolo? Come è andata nel infanzia? Cerco tutte le informazioni possibili... Noi siamo da Modigliana (FC), Emilia Romagna. Qui è la mia e-mail:[email protected] P.S. Scusa per grammatica, sono dalla Repubblica Slovacca, mio marito è Italiano. Grazie . -
michela alessandroni2.
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ciao diego mi chiamo michela ho 44 anni, sono una nuova amica SKT, ho letto stamani un tuo messaggio del settembre 2013 dove chiedevi se valesse la pena imbarcarsi per conoscere il Prof. Mattassi, è il mio punto di riferimento da oltre 15 anni sono affetta dalla SKT dalla nascita e come potrai immaginare sono abbastanza pratica sia di medici che di ospedali, il Prof. Mattassi è la migliore persona che io abbia mai incontrato ed oltre ad essere incredibilmente preparato sull'argomento è uno dei pochi (se non l'unico) medici che non abbia scordato l'umanità nell'ultimo cassetto dell'anima. io spero vivamente che vi siate già imbarcati verso di lui ma se così non fosse sicuramente merita farlo. in cura con lui sono riuscita ad affrontare la mia malattia, a conoscerla bene, a conviverci serenamente,a partorire due bambini SANI, a superare un arresto cardiaco (un anno fa) ed adesso collaboriamo periodicamente per tenere tutto sotto controllo. SICURAMENTE VALE LA PENA!!!!! un saluto caro e tutta la grinta di cui avete bisogno! . -
anto771.
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Ciao a tutti sono Antonio dalla provincia di campobasso..anke io ho una ktw congenita alla gamba dx.dopo aver girato gli ospedali di mezza Italia (nei quali tutti i medici mi hanno sconsigliato eventuali interventi) facendo altre ricerche ho trovato il dott Mattassi a Garbagnate...Li' ho fatto due interventi uno nel 2007 e uno nel 2008 e sinceramente a livello estetico più o meno come prima...a livello funzionale un po meglio (almeno ho eliminato l antipaticissima calza elastica)..quello ke vi posso dire dall esperienza dei due interventi e da quello ke ho visto a Garbagnate è ke da questa malattia non si guarirà mai..bisogna conviverci sperando ke non peggiora col tempo..sono felice di aver trovato questo forum..almeno quando parli di queste cose c'è qualcuno ke ti capisce..un saluto a tutti . -
Ester4.
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[email protected]Salve sono la mamma di un bambino di 10 anni affetto da sindrome di klippel trenaunay .il bambino presenta una differenza tra gli arti di 2.5cm .l'inps ha rigettato la richiesta di invalidità .qualcuno mi sa dare un consiglio sul da farsi.attendo una risposta grazie .