-
durian.
User deleted
Ciao a tutti sono Marco il marito Di Tania
Tania è affetta dalla SINDROME DI KLIPPEL TRENAUNAY
con questo forum vorrei cercare di contattare il maggior numero di persone che sono affetti da questa malattia
e/o hanno informazioni su questa sindrome
stiamo facendo anche un sito internet
. -
Jellybean.
User deleted
Ciao Marco...
Ho 40 anni e ho scoperto di avere la KT solo da quest'anno..E' una forma lieve per fortuna ma il danno psicologico enorme...Spero che questo forum possa essere d'aiuto a tante persone affette dalla KT. Sapere che non sono l'unica è già un aiuto.
Grazie Marco per questo forum.
Simona. -
durian.
User deleted
Ciao Simona grazie di aver scritto subito
ho fatto il forum per cercare di mettere in contatto chi ha questa malattia in maniera che ci si possa scambiare informazioni, suggerimenti e magari aiutarsi uno con l' altro
come scritto prima sto facendo anche un sito internet
http://www.webalice.it/marco.alessandro.lam/
questa è una bozza del sito nel quale cerchero' soprattutto con il vostro aiuto di documentare ed aiutare chi ne avra' bisogno
sono quindi ben accette tutte le informazioni utili che chiunque voglia mandare
. -
arianna85.
User deleted
ciao a tutti..ho torvato per caso quetso sito..
il mio problema è il seguente...inziamo dicendo che ancora non si sa se sia una klippel trenaunay o una malformazione vascolare superficiale..
sono nata con un angioma cavernoso sotto la pianta del piede che col tempo è scomparso lasciando pero dei segni orribili..ho delle vene evidentissime alcune delle quali sono divetante varici e anno dopo anno ne escono sempre di piu.non ho ne ipertrofie ne dismetrie,anche se il piede destro è leggermente diverso dal sinistro a causa delle mille vene che si vedono e si gonfiano.sul gluteo destro ho un angioma piano poco evidente.
dai vari esami è risultato che intervenire è difficile perchè non ho solo una fistola per cui si potrebbe chiudere embolizzando,ma varie fistolette minuscole e che quindi il problema diventa piu complicato.
l ultima diagnosi è stata "malformazione vasoclare del circolo superficiale" e mi hanno detto che non c'è nulla di compromettente se non a livello estetico..ma capite che comunque ho 21 anni e per me è un handicap non indifferente.
tu tania che sintomi hai?
ti hanno parlato di come si potrebbe affontare una gravidanza con questo problema?
dimmi tutto quello che sai.
e facci sapere com'è andata la visita.. -
durian.
User deleted
ciao arianna, sono tania ho letto uil tuo messaggio mi dispiace per quello che hai! ascolta io ho questo problema da quando sono nata ma si è sviluppata dopo un caduta e avevo 10 anni. Ho iniziato a farmi gli esami negli Ospedali di milano (tutti gli ospedali) tutti risultavano che avevo come un groviglio di vene nella caviglia perchè tutto è iniziato così nel fratempo sono cresciuta e nessun risultato che potesse dirmi puoi essere operata fino all'anno 1995 che sono stata operata nel policlinico di pavia rep. chirurgia Vascolare mi hanno fatto i seguenti esami: flebografia, angiografia, ecodopler, risonanza magnetica, e dulcis sin fondo la linfoscintigrafia. dopo aver fatto tutti questi esami mi hanno operato faccendo anche una piccola bioxia (prelevando un picolo tessuto cutaneo della caviglia). pensavo che dopo aver risolto mio problema perchè nel fratempo la mia gamba era aumentata di volume piano piano era salito fino a meta polpaccio. così fu per l'anno 1999 son stata operata dopo aver fatto gli analisi......ti racconto tutto questo per dirti che dipende la persona per chè magari a te (anzi spero di tutto cuore)il tuo problema si può risolvere; la mia malattia non si risolverà mai, cioè stanno faccendo delle ricerche per portarsi avanti ma fino adesso "si risolve" solo con linfodrenaggio, presoterapia, bendagio, che ti calma il dolore il gonfiore e ti fa andare avanti con la tua viata normale.
Mi sto informando anche io per sapere se in tal caso la mia malattia viene trattata come handicap. io ho avuto una bambina 4 anni fa e durante tutta la gravidanza lòa mia gamba non mi ha dato nessun problema , si. si gonfiava un po' ma uguale all'altra. invece adesso dopo 8 anni che non faccio niente(cioè niente interventi, niente massaggia, niente lifodrenaggio etc.)ho deciso di tornare a farmi vedere perchè adesso la mia gamba non mi permete di fare niente, cioè pulizie in casa poco o niente, non vado al lavoro da + di 1 mese, non seguo adeguatamente mia figlia delle volte ho bisogno di una tata o mia madre che mi aiuta. la gamba adesso è molto gonfia con vene molto evidenti e i punti degli altri interventi sento come se si aprissero. non è bello dirlo ma ti fa stare meglio parlando con altre persone. la visita che ho fatto con il dottore matassi è andata bene "diciamo"! mi ha detto che avrei fatto tutti gli esami che ti ho elencato e dopo prendere una decisione se operare o cosa! la mia malattia consiste in poche parole....quando tu nasci noi abbiamo già delle vene giusto!? via via tu cresci queste vene muoiono e ne ricrescono altre.. invece io le ho svilupate ancora di +, cioè invece di morire le ho rigenerate e via via sono cresciute, ma come ti ripeto ci sono altre forme di questa malattia , ci sono le persone che le hanno sul viso, sul gluteo, sulla spalla; ai neonati si evidenzia subito , invece per chi non lo ha avuto prima gli si può sviluppare dopo!
Spero di eserti stata di aiuto ed spero che tuno abbia questa malattia te lo auguro di vero cuore. bacioni
tania. -
stellotta81.
User deleted
Ciao a tutti! sono Silvia, scrivo dalla Sardegna, ho 25 anni, ho la klippel trenaunay weber...scrivo con un'emozione indicibile...;scrivere finalmente in un sito italiano che quindi posso leggere e comprendere a pieno...è davvero tanto. Ho passato 24 anni con questa rarità, senza la possibilità di avere un contatto con un fratello o sorella di sventura.Finalmente questo anno il primo contatto con una nuova amica, il primo dialogo via mail con chi capisce...
Poi un altro contatto...ieri un altro...oggi la scoperta che ci si può riunire qui! bellissimo...
La mia diagnosi l'ho scoperta intorno ai 10 anni, a Cagliari; ho messo il supporto per la gamba sinistra più corta di due cm e mezzo,mille visite,zero prospettive per un miglioramento. Intanto la gamba destra si è ingrossata e con essa i miei problemi psicologici naturalmente; a 23 anni, avendo fatto solo qualche visita ogni tanto, ho deciso che dopo più di 10 anni dovevo imformarmi di più sulla mia "cosa rara". Ed ecco le prospettive per un'operazione...il viaggio della speranza a Bologna per la visita che mi darà l'ok per l'operazione...Cagliari-Bologna col sole nel cuore...Bologna-Cagliari in lacrime. Si trattava di un miglioramento della vita...non di una soluzione...ma mi devo mettere l'anima in pace. Ha ragione Tania...non bello da dire , ma sapere che non si è soli, fa stare meglio...meno rari.
Compagni! Son qui per ogni genere di supporto...contattatemi...sentiamoci su questo forum...intanto informerò i miei pochi contatti dell'esistenza di questo forum ( e grazie a Marco! Tania sei fortunata!) ciao a presto.Silvia
. -
durian.
User deleted
ciao silvia, ho letto oggi il tuo messaggio dato che in questi giorni non sono potuta entrare nel sito per motivi che penso tu intuisca! (cioè il dolore allucinante alla gamba destra). mi fa molto piacere che tu mi abbia iscritto spero che ne seguiranno altri, penso che la nostra malattia per quanto possa essere grave al momento non cìè soluzione se non quella di fare qualche intervento ogni tanto. Al momento sto aspettando un day-ospital per il giorno 08/10/2007 per fare gli esami di routine (per un futuro intervento) e fare finalmente dopo tanto tempo una lifoscintigrafia che è un esame particolare dato che qui a milano lo fanno una volta al mese e l'esito lo hai dopo un mese (cioè in pocche parole se lo faccio il 08/10 l'esito sarà pronto per 08/11!!!!)pensa un po' e dopo dovrei fare altri esami tipo la flebografia, e la famosa angiografia che è la + dolorosa.....ma sai in fondo penso che ci sia sempre una mente molto + aperta per questa nostra malattia che prima o poi scopriranno come sconfigerla, quindi cerchiamo di tenere duro. si sono fortunata...molto fortunata ad avere un marito che mi aiuta in questi momenti difficili per me dato che ho una bambina di 4 anni bella, allegra...che mi chiede perchè sono (quasi sempre) a letto con la calza contenitiva!? all'inizio per me spiegarglilo mi faceva piangere ma dopo mi sono fatta forza e grazie a mio marito che mi sostiene sempre. cmq spero di continuare a riempire questo sito con altretante informazioni
bacio
Tania. -
stellotta81.
User deleted
ciao tania, mi dispiace tanto, spero in un tuo miglioramento. e che le visite diano buoni esiti.un abbraccio forte . -
uLina.
User deleted
Ciao a tutti, sono Carolina, avrò 18 anni a gennaio e ho la Klippel-Trenaunay da quando sono nata. Il primo mese nessuno aveva capito, mia madre si vide proporre la qualunque, dal "taglio" al "è tutto a posto, tutti i neonati sono rossi". Tutta la mia gamba sinistra è "bicolore", ho portato fino ai 13 anni calze compressive monocollant della Jobst, fatte su misura (una compressione TREMENDA). Arrivata al liceo non ce l'ho fatta più e ho smesso. Sono cominciate le prime vene varicose, seguo un trattamento di scleroterapia presso il Buzzi di Milano, seguita dal professor Vercellio. Ho provato il laser, ma su una gamba di un metro e mezzo, spot per spot ci vorrebbe troppo, e soprattutto dovrei sperimentare parametri tanto dolorosi da dover essere anestetizzata anche solo per la prova. Cerco di avere (ed ho, per la maggior parte) una vita normale, anche se sono e resto terrorizzata da quello che succederà, poi. Nuoto, nuoto un sacco, anche se (suonerò frivola ma a 17 anni è decisamente un problema) questa cellulite e questo peso in eccesso proprio non riescono ad andarsene. Grazie a Marco per aver creato questo forum, mi sento decisamente meno sola, adesso. Anche perchè per quanto si sforzino, le persone che si hanno intorno non capiscono, non possono capire. Complimenti, perchè è un gesto d'amore, innanzitutto. . -
durian.
User deleted
ciao ulina, TI CAPISCO MOLTO.....il periodo che stai attraversando e hai pienamnete ragione quando dici che "gli altri nn capiscono e nn possono capire"....anzi nn per essere pessimista ma ti dirò una cosa NN CAPIRANNO MAI.....questo l'ho cosntatato sempre in ogni lavoro che io ho avuto, nella vita privata e anche nella stessa famiglia, quindi sta a NOi far capire come si svolge il tutto e cercare di far capire(per quanto sappiamo) a loro cosa vuoldire questa malattia. per quanto riguarda il tuo esame che fai scler.......io nn l'ho mai sentito nominare ne tanto meno dal mio dottore (pro.re Matassi), nn so se hai letto tutti i miei messaggi ma i io sono seguita dal professore Matassi a Garbagnate Milanese e ti posso dire che ci sono altre persone come noi (con la stessa sindrome) e nn solo sulle gambe ma acnhe in altre parte del corpo, sai cosa mi ha detto il mio dottore: GLI ALTRI NN CAPIRANNO MAI COSA VUOL DIRE QUESTA MALATTIA, SI BASSANO SOLO AL LIV. DI CHIRURGIA VASCOCOLARE E BASTA! quindi se me lo dice un dottore che sta ancora studiando per questa nostra malattia chi lo può sapere? addirittura tui faccio ridere adesso, prima di andare dal questo prfessore sono andata a milano a fare una visita dal chirurgo Vascolare..... e da ridere la sua risposta,.... 
mi ha detto : DOPO CHE TOGLIAMO LE VENE IN ECCESSO POSSIAMO FARE UN INTERVENTO A LIVELLO DI CHIRRUGIA PLASTICA!!!!!!!!! Io di tutta risposta gli ho detto (ridendo) cosa? pur conoscendo la mia malattia lei mi dice di un intervento plastico? e lui: SI LA GAMBA SARà COME L'ALTRA, ANCHE SE OGNI ANNO OVVIAMENTE LEI DOVRà FARE SEMPRE LA PLASTICA! sai cosa ho fatto? l'ho guardato e gli ho detto: Mi scusi se le ho fatto perdere tempo! e me ne sono andata. Ti rendi conto? tra l'latro questo dottore lavora al san matteo di pavia....(che a quanto dicono e il miglior ospedale in italia) ho parlato con mio marito e mentre ridevo sono scoppiata a piangere perhcè nn va mai via, se è una malattia congenita vuol dire che si chiama così perchè nn sparisce mai ......e questo un dottore nn c'è bisogno che lo vada a vedere su un vocabolario .....ma lasciando perdere questo "dottore" , ho chiamato garbagnate milanese e mi sono fatta dare il numero del primario di chirrugia vascolare se vuoi una opinione di DOTTORE vero e proprio lui e fatto a pposta per noi, lui fino adesso mi ha detto che sono andati avanti con la ricerca, ma che purtroppo senza esiti positivi dato che in ogni persona si sviluppa in modo diverso. nel fratempo quanfdo vuoi scrivermi io ti risponderò magarì nn subito, perchè degli orari particoalri al lavoro, prometto che ti rispondo.
stammi bene e nn ti abbattere che nn sei l'unica!
bacione
tania. -
annapellacini.
User deleted
Sono Anna della prov.di reggio emilia, ho 46 anni e anche io sono affetta dalla sindrome di klippel trenaunay, anche se questo termine l'ho imparato da poco attraverso una conoscente che ha avuto una bambina con lo stesso problema, altrimenti dai vari dottori che avevo contattato per visite ed esami restavo convinta dia avere solo un angioma piano alla gamba destra. Ho cominciato ad avere problemi di varici da circa 6/7 anni, prima non ho mai usato la calza elastica nonostante i consigli, ora sto cercando uno specialista che possa prendere il mio caso sotto osservazione, ma non torovo nessuno che mi sappia dire qualche cosa con competenza. Pensavo di rivolgermi al centro malattie rare della mia città. Ma più che altro CHIEDO consiglio a qualcuno che abbia già incontrato dottori competenti, a chi potersi rivolgere, possibilmente nella mia zona.
Dal forum ho potuto sapere alcuni nomi come il Dott. Mattassi di Garbagnate MI, Prof.Ghiglino dell'Osp.San Martino GE. Ma sevirebbero anche i recapiti telefonici se possibile.
Vi ringrazio in anticipo e vi saluto con affetto.. -
antbraz28.
User deleted
Ciao...sono Antonio anche io affetto si SKT dalla nascita.... sono stato ricoverato in tutti gli ospedali di Roma e Lazio, e addirittura sono arrivato fino a Udine, ma sempre con scarsissimi risultati;qui in Italia mai nessuno è stato capace di diagnosticare e soprattutto spiegare ai miei genitori che tipo di malattia fosse e quali conseguenze potesse portare....
il destino ha voluto che casualmente , in un viaggio in Argentina da alcuni parenti, i miei conoscessero un medico italo argentino Dott. Cignetti, il quale visitandomi sul tavolo di casa sua, dopo soli 10 minuti ha fatto la diagnosi che trattavasi proprio di SKT e ha spiegato ai miei tutto ciò che avremmo dovuto fare...io avevo già 6 anni, in Italia non sono stati capaci nemmeno di farla la diagnosi nonostante esami, biopsie, etc etc....
Cosicche ho iniziato a seguire i suoi consigli di indossare calza elastica, eseguire 2 volte anno esame doppler e evitare qualsiasi tipo di attivita che provocasse urti( quindi mai giocato a pallone) ...avremmo dovuto aspettare l'eta dello sviluppo 12 anni per poter essere operato....e cosi fu...
un operazione di microchirurgia durata circa 15 ore che prevedeva la legatura di tutte quelle fistole che univano l'arteria alle vene...purtroppo non si è potuto intervenire in tutta la gamba intera perche in alcune zone...tipo caviglia, il groviglio di vene e talmente grande che impossibile metterci le mani....
Comunque con quell'operazione sono migliorato tantissimo...da quel momento ad oggi, 35 anni, mai piu avuto ulcere e/o dolori, continuo ad indossare sempre le calze elastiche ma faccio attivita sportiva di vario genere, nuoto corsa bodybulding che mi ha aiutato molto a livello psicologico da non sottovalutare in questa malattia...perche come dite in tanti...bisogna fare un lavoro veramente pesante per poter accettare quello che si ha...specialmente quando poi ti trovi a compararti con altri, (al mare, con amici....) Certamente ci sono dei limiti che comunque bisogna saper accettare e dei fastidi che non ci lasceranno piu...
Comunque non bisogna demordere mai.... avere fede sempre.... e comunque ringraziare dio...perche in qualche modo cio che ci ha dato....da un lato ci danneggia...da un altro ci fortifica l'anima!!!!
un abbraccio a tutti e sempre a disposizione per qualsiasi consiglio e/o chiacchierata.... ciao ciao
Antonio. -
nanni94.
User deleted
ciao sono giovanni ho 14 anni e anche io sono affetto dalla sindrome di KT sin dalla nascita,all'inizio i miei genitori notavano un leggero gonfiore della gamba sinistra rispetto all'altra ma ora la gamba sinistra è più lunga delll'altra di 6cm. Ho girato vari ospedali ma nussuno ci mai dato una soluzione per il problema.Adesso porto la calza elastica e il rialzo di circa 3cm perchè nella scarpa nn entra quello adatto,ci sarebbero anche le scarpe ortopediche in cui mettere quello adatto ma io nn le porto perchè andare in giro con quelle scarpe mi fa sentire diverso. ciao a tutti e se avete notizie fatelo sapere grazie . -
vlada.
User deleted
CITAZIONE (antbraz28 @ 12/11/2008, 15:08)Ciao...sono Antonio anche io affetto si SKT dalla nascita.... sono stato ricoverato in tutti gli ospedali di Roma e Lazio, e addirittura sono arrivato fino a Udine, ma sempre con scarsissimi risultati;qui in Italia mai nessuno è stato capace di diagnosticare e soprattutto spiegare ai miei genitori che tipo di malattia fosse e quali conseguenze potesse portare....
il destino ha voluto che casualmente , in un viaggio in Argentina da alcuni parenti, i miei conoscessero un medico italo argentino Dott. Cignetti, il quale visitandomi sul tavolo di casa sua, dopo soli 10 minuti ha fatto la diagnosi che trattavasi proprio di SKT e ha spiegato ai miei tutto ciò che avremmo dovuto fare...io avevo già 6 anni, in Italia non sono stati capaci nemmeno di farla la diagnosi nonostante esami, biopsie, etc etc....
Cosicche ho iniziato a seguire i suoi consigli di indossare calza elastica, eseguire 2 volte anno esame doppler e evitare qualsiasi tipo di attivita che provocasse urti( quindi mai giocato a pallone) ...avremmo dovuto aspettare l'eta dello sviluppo 12 anni per poter essere operato....e cosi fu...
un operazione di microchirurgia durata circa 15 ore che prevedeva la legatura di tutte quelle fistole che univano l'arteria alle vene...purtroppo non si è potuto intervenire in tutta la gamba intera perche in alcune zone...tipo caviglia, il groviglio di vene e talmente grande che impossibile metterci le mani....
Comunque con quell'operazione sono migliorato tantissimo...da quel momento ad oggi, 35 anni, mai piu avuto ulcere e/o dolori, continuo ad indossare sempre le calze elastiche ma faccio attivita sportiva di vario genere, nuoto corsa bodybulding che mi ha aiutato molto a livello psicologico da non sottovalutare in questa malattia...perche come dite in tanti...bisogna fare un lavoro veramente pesante per poter accettare quello che si ha...specialmente quando poi ti trovi a compararti con altri, (al mare, con amici....) Certamente ci sono dei limiti che comunque bisogna saper accettare e dei fastidi che non ci lasceranno piu...
Comunque non bisogna demordere mai.... avere fede sempre.... e comunque ringraziare dio...perche in qualche modo cio che ci ha dato....da un lato ci danneggia...da un altro ci fortifica l'anima!!!!
un abbraccio a tutti e sempre a disposizione per qualsiasi consiglio e/o chiacchierata.... ciao ciao
Antonio
ciao antonio sono vlada e mio nipote di 18 anni francesco ha la tua stessa malattia e a garbagnate dopo vari interventi che ci facevano ben sperare hanno gettato la spugna e hanno detto che dovrà essere amputato perchè nella sua gamba si formano altre fistole che provocano ulcere che loro non riescono a guarire.io non posso stare qui ad aspettare e ti chiedo se mi puoi indirizzare da qualche specialista anche all'esttero visto che qui fra genova milano e terni nonchè a cagliari non riescono ad aiutarci.ti ringrazio vlada. -
aluccio90.
User deleted
ciao silvia sono alessio io ho la my sorellina di 15anni con il tuo stesso problema identico con la stessa sindrome dalla nascita purtroppo 
adesso leggendo ho finalmente trovato in te 1raggio di speranza x la mia sorellina..vorrei kiederti come è andato l'intervento di bologna visto ke quella tresta la nostra unika speranza..ti prego risp al piu presto e 1ultima cosa 6tosta complimentiiiii
.